Ayant été diagnostiqué du Diabète de type 1 à l’âge de 12 ans, il m’a fallu distinguer les responsabilités que j’assumais de celles que je laissais à mes parents. Après tout, nous avions tous beaucoup à apprendre sur la réalité du quotidien avec le diabète. Voici donc une tranche de mon expérience, à prendre ou à laisser, sur la façon dont nous avons progressivement appris à partager cette responsabilité.
1. Calcul des glucides:
Au départ, mes parents s’occupaient de calculer les glucides de mes repas. Avec le temps et l’expérience, j’ai commencé à estimer les valeurs nutritives et mes parents me corrigeaient au besoin. Éventuellement, j’en suis venu à mieux connaître la réponse de mon corps aux différents aliments et j’ai graduellement pris de l’autonomie dans les calculs.
2. Sommeil
Durant la grande majorité de mon adolescence, mes parents s’occupaient de la gestion de ma glycémie lors de la nuit afin de me permettre de dormir d’un sommeil ininterrompu. Je leur en suis éternellement reconnaissant, surtout considérant qu’au départ, j’utilisais le premier Freestyle Libre, qui nécessitait de balayer le capteur avec un téléphone pour lire ma glycémie. Chapeau à mes parents, qui devaient chercher mon capteur dans le noir pour vérifier ma glycémie sans qu’aucune alarme ne les prévienne des hypos à venir.
Avec l’arrivée du capteur Dexcom G6, tant mes parents que moi pouvions désormais avoir des alertes d’hypoglycémie, ce qui a énormément facilité les nuits à l’étranger (cliquez ici pour des conseils sur les premières soirées pyjama). Cette technologie m’a donc vraiment permis de gagner en autonomie durant la nuit. Cependant, même à 19 ans, je dois avouer qu’il m’arrive parfois de me faire réveiller par un appel téléphonique de ma mère me disant que je dors trop profondément, et que j’ai manqué une alarme. C’est pour cette raison, aussi drôle que cela puisse paraître, que ma sonnerie de téléphone est volontairement la plus agressante possible!
3. Gestion des ratios/programmes basaux
Initialement, mes parents s’occupaient également de l’ajustement des différents paramètres de l’administration de mon insuline. Quelque trois ou quatre ans après mon diagnostic, vers le milieu de mon adolescence, je me suis intéressé à la façon d’optimiser ma glycémie. Donc, pendant quelques années, je consultais mes parents (et mon endocrinologue durant mes suivis) avant de faire mes modifications moi-même. Il est important, cependant, de noter ces ajustements et leurs conséquences observées quelque part afin de pouvoir les transmettre au médecin le temps venu.
4. Préparation des séjours à l’étranger
Lorsque j’étais adolescent, ma mère s’occupait de préparer un « sac de diabète » avant chaque voyage. Elle s’assurait d’y mettre tous les capteurs/pompes de rechange et l’équipement requis pour le séjour. Naturellement, je lui faisais confiance, et cela me rassurait de savoir que je n’avais pas à m’en préoccuper.
Le partage des responsabilités entre un parent et un adolescent vivant avec le diabète se construit graduellement et diffère d’une famille à l’autre. J’espère que cette tranche de mon expérience pourra vous être utile. N’hésitez pas à m’écrire si vous avez des questions ou si vous souhaitez partager votre propre vécu!
Bon mois d’octobre,
Charles Brochu Verrette, administrateur